Vivre avec le syndrome du côlon irritable (IBS): des symptômes au traitement

Mon expérience avec le syndrome du côlon irritable

Je souffre d’IBS / IBD depuis 35 ans. J’avais 19 ans lorsque j’ai reçu un diagnostic d’IBS pour la première fois. Ça a été une lutte constante et chaque jour est un défi mais je ne l’ai pas laissé m’arrêter. J’ai pu occuper un emploi à temps plein jusqu’à il y a deux ans. (J’ai 55 ans maintenant). J’étais au collège et environ 12 heures après la belle nourriture de la cafétéria, je vomissais et j’avais la diarrhée. J’ai continué à dire à mes amis que j’avais la grippe. Ils voulaient m’emmener à la clinique mais je ne voulais pas y aller. Je ne l’ai fait que pendant un semestre et je suis rentré chez moi pour vivre avec mes parents. J’ai fini par m’allonger sur le canapé et m’évanouir. Je savais que j’étais malade mais je ne savais pas à quel point j’avais l’air malade. Mes amis pensaient que j’avais une anorexie ou une boulimie. J’étais toujours de très petite taille. J’ai pesé 102 livres au cours de ma première année à l’université et j’ai fini par peser 69 livres en 6 mois.

Test de doublure intestinale

Les médecins n’ont pas reconnu mon IBS

Je suis allé à l’hôpital et à l’époque (1984), les médecins ne savaient pas vraiment quoi faire de moi. On m’a accusé de ne pas manger à cause du stress, de ce qui se passe dans votre vie, etc. J’ai regardé le médecin en larmes et j’ai dit:

« Quelque chose ne va pas avec moi! »

J’étais très timide et calme, il a donc fallu beaucoup plus de temps pour obtenir un diagnostic, je suppose. J’ai eu une résection intestinale en 2008, j’ai maintenant une fistule recto-vaginale ainsi qu’une sténose rectale. Je suis passé de 2008 à 2017 sans médicaments parce que j’étais fatigué des effets secondaires et sentais que je n’en avais vraiment pas besoin. Je ne savais pas que les dégâts continuaient. En 2017, j’ai décidé qu’il était temps de retrouver la santé et de voir le dr. Elle m’a mis sur Humira. En un mois, j’ai eu une pneumonie (toujours à temps plein à 53 mg), et je ne me suis jamais améliorée. J’ai maintenant POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).

Ma tension artérielle est basse, comme dans les années 80 et 50, et ma fréquence cardiaque varie de 100 à 153. Je ne peux plus travailler. Je pense que Humira a gâché mon système nerveux. Mon GI veut maintenant me mettre sur Remicade! Je suis quoi? J’ai si peur! Donc, c’est soit plus de mauvaises drogues, soit enlever mon côlon et juste prendre le sac et vivre une vie meilleure. Je souffre depuis 35 ans de cette horrible maladie. J’ai à la fois Crohn et Colite. Je suis imparable cependant. Je ne voulais pas vous décourager, mais si vous l’avez, restez fort / positif.

Régime alimentaire, sommeil et stress

Je vis à peu près sur les glucides / pas de fibres / pas de fruits / suppléments. l’esprit sur la matière est tout ce que je peux faire. 🙂 🙂 Dormez, reposez, pas de stress, et j’ai aussi beaucoup d’autres problèmes auto-immunes. Lichen plan, anxiété, dépression, arthrite, vessie hyperactive comme un fou. J’ai commencé à prendre de la sulfasalazine dans la journée et j’ai pris de la prednisone pendant 10 ans après mon diagnostic. Il s’est apparemment installé dans ma hanche et j’ai eu une arthroplastie de la hanche à 48 ans. Je suis de nouveau sous Prednisone pendant un mois car j’étais à l’hôpital pour un blocage. Mes intestins se rétrécissent et s’épaississent, il m’est donc très difficile de manger. Je dois manger de petits repas ou je me sens gonflé et plein très rapidement. Désolé pour mes pensées dispersées, je ne me sens pas mieux.

Conditions précédentes

J’ai oublié de mentionner que j’ai eu une résection intestinale en 2008 et que j’ai eu deux obstructions. J’étais à l’hôpital pendant 12 longues journées. J’espère que je ne te décourage pas. Les gens ne savent pas que je suis malade en me regardant. Pour la plupart, je ne fais que pousser et ne jamais abandonner. Cela peut vraiment être une maladie solitaire parce que les gens disent toujours: VOUS REGARDEZ GRAND! En attendant, je pleure à l’intérieur presque tous les jours. Mais j’ai d’autres maladies. POTS a été le pire. Je travaille maintenant de la transcription à domicile. Éloignez-vous des oignons, de la laitue et des oranges.

Trouvez ce qui fonctionne

J’évite tout cela et j’essaie de compléter avec de la vitamine B-12, des oméga 3, beaucoup d’eau, peu de sucre, j’aimais les œufs mais maintenant ils me dérangent. Je peux parfois manger de la pizza, mais tout est un pari avec moi. Je reste totalement loin de la restauration rapide à coup sûr. Je vis de poulet et je m’éloigne de la viande rouge (trop lourde et misérable après l’avoir mangée). Il y a tellement de groupes de soutien sur Facebook que je ne m’en suis jamais rendu compte et ça m’aide beaucoup! J’espère que cela t’aides. Faites attention et restez positif.

Syndrome du côlon irritable: symptômes, causes et traitement

La pire chose qui puisse m’arriver il y a quatre ans était d’avoir souffert pendant plus de 6 mois du syndrome du côlon irritable. Depuis que j’ai déménagé dans ma nouvelle maison ici en Suisse, j’étais toujours très nerveux au sujet du grand changement auquel je faisais face, et je pense que c’était l’un des déclencheurs qui m’ont fait souffrir du SII pendant si longtemps.

Je n’avais jamais l’habitude de vivre seule. J’ai toujours vécu avec ma mère et c’est elle qui m’a tout fait dans la maison familiale. De la nourriture au lavage de mes vêtements. J’étais très occupé à étudier tous les jours à l’université.

Mon médecin m’a dit que mon alimentation était un désastre. Je ne mangeais pas bien quand j’ai commencé à vivre seule. Il m’était difficile de cuisiner des repas sains et la seule chose que j’ai faite a été de préparer des fast-food au micro-ondes.

Je me souviens que j’avais beaucoup de diarrhée les deux premières semaines où j’ai déménagé dans ma nouvelle maison. Je pense que c’était à cause de la consommation excessive de yaourt et de soda. Mon petit déjeuner, déjeuner et dîner étaient les mêmes. Uniquement du yaourt et du soda diététique.

Qu'est-ce que Ibs

Au début je ne m’inquiétais pas, la diarrhée allait disparaître, je pensais que chaque matin je passais près de 30 minutes dans la salle de bain avec la diarrhée. Je ne savais vraiment pas ce qu’était le syndrome du côlon irritable. Je ne savais pas qu’il y avait quelque chose appelé comme ça.

La diarrhée a disparu pendant un certain temps, mais un symptôme est apparu qui m’a beaucoup plus inquiété. Douleurs abdominales avec spasmes. Ces douleurs étaient inconfortables, un vrai mal de tête qui allait fonctionner avec les douleurs abdominales.

Je ne suis pas allé chez le médecin au cours du premier ou du deuxième mois avec la douleur. La diarrhée avait disparu et je pensais que tout irait bien. N’imaginez jamais que les douleurs abdominales étaient liées à la diarrhée.

Le troisième mois avec des douleurs à l’abdomen et de la diarrhée une fois par semaine, j’ai pris la décision de consulter un médecin. Ce n’était pas un médecin spécialiste. Il était médecin généraliste. Heureusement pour moi, c’était quelqu’un qui savait comment diagnostiquer le SCI.

Après la première visite et un traitement d’une semaine et demie, le médecin m’a dit que mon problème était le syndrome du côlon irritable. Je ne savais pas comment réagir, je ressentais une certaine peur (des douleurs abdominales), mais en même temps je pensais que c’était une sorte de cancer ou pire.

Le médecin a expliqué qu’il était guérissable avec un bon traitement et un changement de mon alimentation

La première personne que j’ai appelée pour le dire était ma mère. Elle s’est fâchée contre moi, elle m’a dit pourquoi j’avais attendu si longtemps pour aller chez le médecin.

Les six mois suivants ont été difficiles pour moi, je souffrais toujours de diarrhée et de constipation de temps en temps. Mais les douleurs avaient complètement disparu. Avec l’aide de ma mère, mon alimentation s’est beaucoup améliorée.

J’ai arrêté de manger des aliments instantanés et je me suis concentré sur la consommation de légumes, de fruits et de jus naturels. Pendant quatre longs mois, j’ai suivi toutes les instructions du médecin et le traitement m’a progressivement aidé à surmonter le SCI.

La diarrhée a mis un certain temps à disparaître.

Les visites aux toilettes tôt le matin se sont poursuivies pendant les six mois. Au travail, tous mes collègues savaient que j’avais des problèmes avec la salle de bain, mais personne ne savait que c’était IBS.

Ma vie personnelle a été fortement affectée

L’IBS ne m’a pas permis d’avoir une vie sociale normale. Si je sortais longtemps, je savais que j’aurais envie d’aller aux toilettes. Et j’ai dû trouver une salle de bain rapidement ou j’allais subir un accident dans mon pantalon.

Faire face à cette condition était si fort que j’ai quitté la réflexion sur la façon dont je devrais améliorer mon style de vie. Je suis jeune et je peux encore faire des choses qui peuvent m’aider à éviter de telles choses. Mais il m’est difficile d’éviter tout le stress de la vie quotidienne, et ma mère qui ne vit plus avec moi continue de m’appeler quotidiennement pour savoir si je mange bien.

Ce syndrome m’a marqué à vie. Je ne savais pas à quel point mon corps pouvait être sensible à des facteurs tels que l’alimentation, le stress et la vie sociale.